Xlash España comprometida con el Día Internacional de la Piel de Mariposa, 25 de octubre

El 25 de octubre se celebró el Día Internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de la piel, con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta patología. Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí proviene su denominación coloquial.

Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB) o
como “enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría).

La ONG Debra – Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado en Marbella para apoyar a otras familias en su misma situación. Hoy pertenecen a ella más de 270 familias y cuenta con un equipo de profesionales expertos en la enfermedad que dan apoyo sociosanitario y psicológico desde que nace el bebé tanto a la familia como a los profesionales que les atienden.

Xlash España comprometida con la ONG Debra – Piel de Mariposa

Desde Xlash España queremos contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y de sus familias, para ello hemos colaborado con Debra – Piel de Mariposa para que sigan prestando el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan, con la aportación de un porcentaje de nuestras ventas del mes de octubre.

La Asociación está declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran:

• Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares.
• Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social.
• Fomentar la investigación y difundir los avances a nivel internacional.
• Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares.
• Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
• Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público.
• Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La ONG Debra Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red «DEBRA Internacional» y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras «Eurordis», estando representados en el Parlamento Europeo.

La Piel de Mariposa irrumpe en la vida de las familias sin previo aviso, y sólo se detecta tras dar a luz. Conscientes del desconsuelo, incertidumbre y desolación propios de estos primeros momentos, DEBRA Piel de Mariposa existe como única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida. Un equipo increíblemente comprometido, formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, está siempre a su lado, atendiendo todas sus necesidades.

Xlash España considera el compromiso social uno de los pilares indispensables para el sostenimiento de cualquier comunidad. Aprender a involucrarse responsablemente con otros contribuye a la formación de una sociedad fructífera y de convivencia armoniosa. Creemos que es importante como empresa tener un compromiso real con la sociedad. Por ello, con vuestra ayuda, cada mes donaremos un porcentaje de nuestras ventas a diferentes asociaciones, organizaciones o entidades solidarias.

Consideramos que ayudar a los demás es parte de nuestra condición social y todos deberíamos fomentar la solidaridad para lograr una convivencia sana que conduzca al bienestar de la sociedad, es imperativo que quien tenga la capacidad, conocimiento y valores para ayudar, lo haga.

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